Wczoraj późnym popołudniem odbyło się posiedzenie Sejmowej Podkomisji ds. Onkologii pod przewodnictwem posła KO Marka Hoka. W trakcie posiedzenia przedstawiono kluczowe wyzwania i działania w dziedzinie onkologii dziecięcej, podkreślając potrzebę pilnego utworzenia rejestru onkologii i hematologii dziecięcej.
Kluczowe wyzwania i potrzeby
Profesor Jan Styczyński, Krajowy Konsultant w dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej, przedstawił aktualne dane: w Polsce co roku diagnozuje się około 1200 nowych przypadków nowotworów u dzieci, co stanowi ok. 0,8% wszystkich nowotworów.
W trakcie posiedzenia podkreślono, że nowotwory u dzieci różnią się od tych u dorosłych – zarówno w zakresie biologii, jak i metod leczenia. Wyleczalność wynosi ponad 80%, co plasuje Polskę w europejskiej czołówce, jednak problemem pozostaje jakość życia pacjentów po leczeniu.
Eksperci wskazali, że dane gromadzone w Krajowym Rejestrze Nowotworów (KRN) są niewystarczające dla potrzeb onkologii pediatrycznej.
Rejestr dla dzieci powinien być bardziej szczegółowy i umożliwiać monitorowanie nie tylko statystyk, ale także efektywności leczenia i jakości życia pacjentów – mówił prof. Styczyński

Postępy i bariery w utworzeniu rejestru
Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia poinformowała, że prace nad wprowadzeniem rejestru są zaawansowane, jednak konieczne są decyzje dotyczące jego struktury i finansowania. Rozważane jest zintegrowanie rejestru dziecięcego z KRN lub z centralnym systemem dla chorób rzadkich.
Rejestr ten nie tylko poprawi jakość leczenia, ale również umożliwi skuteczniejsze agregowanie danych i ich analizę – zauważyła Anna Apel z Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”
Rehabilitacja i opieka po leczeniu
Podkreślono również znaczenie rehabilitacji i opieki nad pacjentami po zakończeniu leczenia. Obecnie brakuje dedykowanych świadczeń, co sprawia, że dostępność do rehabilitacji jest ograniczona, szczególnie dla dzieci z guzami ośrodkowego układu nerwowego.
Bez wprowadzenia kompleksowej rehabilitacji dzieci wyleczone z nowotworów często pozostają niepełnosprawne, co wpływa na ich dalsze życie – zaznaczył prof. Wojciech Młynarski z Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Pilna potrzeba rejestru
Podczas posiedzenia wielokrotnie akcentowano, że rejestr onkologii dziecięcej jest kluczowym narzędziem do podnoszenia jakości leczenia. Dzięki szczegółowym danym możliwe będzie lepsze monitorowanie chorób i opracowywanie skuteczniejszych terapii.
Jak zauważyła prof. Alicja Chybicka:
Musimy zapewnić dzieciom dostęp do najlepszych możliwych metod leczenia i rehabilitacji, aby mogły cieszyć się pełnią życia. Nie możemy pozwolić, żeby zepsuto to co działa na poziomie europejskim, a ma szansę ten poziom przegonić
Podsumowanie
Posiedzenie zakończyło się apelem do Ministerstwa Zdrowia o przyspieszenie prac nad rejestrem i uwzględnienie jego kluczowej roli w systemie opieki onkologicznej dzieci. Wdrożenie rejestru jest nie tylko kwestią organizacyjną, ale przede wszystkim szansą na dalszą poprawę wyników leczenia w polskiej onkologii dziecięcej.